關(guān)于孤獨(dú)癥，我們必須了解的26個(gè)問(wèn)題

1、什么是孤獨(dú)癥？

孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。

2、孤獨(dú)癥和自閉癥是一回事嗎？

是的。孤獨(dú)癥的專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨(dú)癥”主要被中國(guó)內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用；“自閉癥”則主要被中國(guó)香港、澳門(mén)、臺(tái)灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來(lái)西亞等有使用漢語(yǔ)的國(guó)家所使用。  

3、孤獨(dú)癥是一種心理疾病嗎？

孤獨(dú)癥不是一種心理疾病，但大部分孤獨(dú)癥兒童會(huì)有心理問(wèn)題，如認(rèn)知、情緒和行為問(wèn)題；孤獨(dú)癥也不是性格孤僻。  

4、孤獨(dú)癥屬于哪類殘疾？

2006年起，我國(guó)將孤獨(dú)癥歸類為精神殘疾。  

5、國(guó)際和國(guó)內(nèi)診斷孤獨(dú)癥是什么時(shí)候？

1943年，美國(guó)約翰?霍普金斯大學(xué)著名兒童精神科醫(yī)生 Leo Kanner 發(fā)表了一篇關(guān)于孤獨(dú)癥的論文，里面列舉了 11 個(gè)孩子的病例，并提出了孤獨(dú)癥的概念。1982年，南京腦科醫(yī)院兒童精神病學(xué)家陶國(guó)泰教授報(bào)告了4例孤獨(dú)癥患兒，此后引起國(guó)內(nèi)關(guān)注。  

6、孤獨(dú)癥的患病率是多少？

目前，世界衛(wèi)生組織（WHO）報(bào)告的全球平均患病率為62/10000（0.62%），相當(dāng)于每160個(gè)兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童。從各國(guó)報(bào)告的情況來(lái)看，孤獨(dú)癥的實(shí)際患病率可能還要高于這個(gè)數(shù)據(jù)。  

7、孤獨(dú)癥的發(fā)病有性別差異嗎？

孤獨(dú)癥的發(fā)病有明顯的性別差異，男孩患病率顯著高于女孩，一般男/女患病率之比為4-6/1。  

8、為什么會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)癥？

孤獨(dú)癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素，但是沒(méi)有一種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用，特別是新生突變（de novo mutation）可能是孤獨(dú)癥發(fā)病的主因，但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示，一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。  

9、孤獨(dú)癥是由于父母不稱職造成的嗎？

不是。幾十年前，在人們對(duì)孤獨(dú)癥還不了解的時(shí)期，有些人認(rèn)為，大人撫養(yǎng)孩子的方法不當(dāng)會(huì)導(dǎo)致孩子患有孤獨(dú)癥，尤其是孩子的母親。有一種說(shuō)法叫做“冰箱媽媽理論”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方*使孩子患有孤獨(dú)癥。這種說(shuō)法已經(jīng)被科學(xué)和事實(shí)*，研究證實(shí)孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，與父母教養(yǎng)方式無(wú)關(guān)。  

10、只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥嗎？

不是。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥是在兒童出生前產(chǎn)生的，在出生后幾個(gè)月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀，有的起初表現(xiàn)與普通兒童無(wú)異，但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨(dú)癥癥狀。需要注意的是，孤獨(dú)癥的核心癥狀可能會(huì)持續(xù)終生。雖然科學(xué)與及時(shí)的康復(fù)可以幫助孤獨(dú)癥兒童不斷進(jìn)步、走向*，但并不表示孤獨(dú)癥會(huì)止于兒童時(shí)期。  

11、為什么不能在孩子出生時(shí)診斷出患有孤獨(dú)癥？主要有以下原因：

（1）在兒童1歲以前，可以展現(xiàn)的行為范圍有限，對(duì)其行為類型和發(fā)育狀況進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不足，也沒(méi)有有效的儀器測(cè)查。

（2）孤獨(dú)癥兒童中，有很大一部分智力也有問(wèn)題，許多家長(zhǎng)因?yàn)閷?duì)智力障礙的擔(dān)心而將孤獨(dú)癥忽略了。

（3）孤獨(dú)癥的主要問(wèn)題之一是語(yǔ)言發(fā)展的問(wèn)題，而語(yǔ)言發(fā)展問(wèn)題不到3歲是不能完全判明的。

（4）一部分孤獨(dú)癥兒童開(kāi)始時(shí)的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況，直到2—3歲時(shí)孤獨(dú)癥癥狀才顯現(xiàn)出來(lái)。

（5）一部分父母對(duì)孩子的身心發(fā)展缺乏知識(shí)，一開(kāi)始是忽視，后來(lái)是不相信，想觀望一段時(shí)間，結(jié)果使診斷時(shí)機(jī)推遲。

（6）目前許多醫(yī)院醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥診斷知識(shí)欠缺，缺乏足夠的臨床經(jīng)驗(yàn)，特別是對(duì)輕微的小年齡的孤獨(dú)癥癥狀確認(rèn)困難，因而把孤獨(dú)癥看成是暫時(shí)性疾患的情況很多。  

12、如果一胎是孤獨(dú)癥，第二胎有沒(méi)有可能還是孤獨(dú)癥?

如果沒(méi)有明確的基因檢查，生第二胎確實(shí)會(huì)有一定的風(fēng)險(xiǎn)。但每個(gè)家庭的情況不能一概而論。一般來(lái)說(shuō)，90%以上有孤獨(dú)癥孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危險(xiǎn)性更低；從世界各國(guó)的案例來(lái)看，連續(xù)兩胎生孤獨(dú)癥孩子的例子很少。  

13、孤獨(dú)癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時(shí)期？

根據(jù)衛(wèi)生計(jì)生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》，兒童孤獨(dú)癥起病于3歲前，其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀，約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退，并開(kāi)始出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀。  

14、孤獨(dú)癥會(huì)誤診嗎？

因?yàn)楣陋?dú)癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標(biāo)，所以誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)知識(shí)，誤診一般不會(huì)出現(xiàn)?？赡艹霈F(xiàn)的誤診會(huì)出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上，他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另外，對(duì)于年紀(jì)較小的孩子來(lái)說(shuō)，如果經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的訓(xùn)練他們的情況會(huì)有明顯的改善，也就是為什么隨著年齡的增長(zhǎng)，身邊的人或者家長(zhǎng)會(huì)覺(jué)得孩子被誤診了，其實(shí)是由于孩子的整個(gè)狀態(tài)恢復(fù)得較為理想。  

15、孤獨(dú)癥主要有哪些表現(xiàn)？

（1）社交發(fā)展方面 

缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系；與人接觸時(shí)缺乏目光接觸，很少或不能主動(dòng)交往。

（2）溝通方面語(yǔ)言交流障礙，語(yǔ)言發(fā)育落后，或在正常語(yǔ)言發(fā)育后出現(xiàn)語(yǔ)言倒退，或語(yǔ)言缺乏交流性質(zhì)；鸚鵡學(xué)舌語(yǔ)言。不斷重復(fù)他人說(shuō)過(guò)的話或聽(tīng)到的廣告詞等。

（3）行為方面在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)；興趣狹隘，會(huì)非常專注于某些物品，或者是對(duì)特定物品特別感興趣；刻板、重復(fù)或儀式性行為；其他常見(jiàn)行為包括多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。  

16、每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎？

孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)每個(gè)人都不同。智力方面，從智商不足40到高于120的天才智商；語(yǔ)言方面，從毫無(wú)語(yǔ)言到機(jī)械仿說(shuō)、雄辯甚至詭辯；社交興趣方面，從對(duì)人毫無(wú)興趣到對(duì)人感興趣到煩死人家；興趣行為方面，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到歷史傳記，從不識(shí)數(shù)到常人不能企及的推算萬(wàn)年歷、開(kāi)平方以及數(shù)字演算，從不識(shí)字到過(guò)目不忘的識(shí)記天才；除了孤獨(dú)癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外，每個(gè)孩子的表現(xiàn)都不相同。  

17、孤獨(dú)癥兒童不會(huì)說(shuō)話嗎？

孤獨(dú)癥兒童“會(huì)”說(shuō)話，但普遍缺乏語(yǔ)言溝通能力。現(xiàn)有數(shù)據(jù)表明，大約25%的孤獨(dú)癥兒童沒(méi)有口語(yǔ)語(yǔ)言或僅有有限的口語(yǔ)語(yǔ)言表達(dá)能力。經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練后，隨著社會(huì)交往功能的提高，孤獨(dú)癥兒童的語(yǔ)言能力也可以逐漸發(fā)展。 

18、孤獨(dú)癥兒童智力有問(wèn)題嗎？

根據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心2009年的調(diào)查，大約46%的孤獨(dú)癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無(wú)靈敏可靠的測(cè)試孤獨(dú)癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個(gè)估測(cè),不過(guò)這個(gè)結(jié)果可以說(shuō)明部分孤獨(dú)癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報(bào)道60%的孤獨(dú)癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。 

19、孤獨(dú)癥患者會(huì)有攻擊行為嗎？

孤獨(dú)癥患者一般不會(huì)有意攻擊別人，只是由于其溝通和表達(dá)障礙，有時(shí)會(huì)用異于常人的方式與人“溝通”，或人們不理解其需求和意愿的時(shí)候，會(huì)出現(xiàn)行為和情緒問(wèn)題。孤獨(dú)癥患者全無(wú)“害人”之心，不會(huì)算計(jì)人，缺乏反抗行為，被認(rèn)為是真實(shí)的人。 

20、孤獨(dú)癥兒童都特別聰明嗎？

孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異很大，大部分沒(méi)有特殊能力表現(xiàn)，只有小部分表現(xiàn)出“孤島智慧”，在繪畫(huà)、樂(lè)器、音樂(lè)、色彩、計(jì)算、機(jī)械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn)，如果加以合理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化，這些能力對(duì)其職業(yè)開(kāi)發(fā)會(huì)有積極意義。  

21、孤獨(dú)癥兒童感覺(jué)方面有問(wèn)題嗎？

研究顯示，56-90%的孤獨(dú)癥兒童存在感覺(jué)統(tǒng)合失調(diào)，所以大部分會(huì)有感覺(jué)方面的問(wèn)題。如，聽(tīng)知覺(jué)敏感：喜愛(ài)某些聲音，對(duì)另一些聲音特別恐懼；觸覺(jué)異常：不喜歡擁抱或觸摸；痛覺(jué)異常：多不怕痛；視覺(jué)異常：對(duì)特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視；本體覺(jué)異常：喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。  

22、孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)方面有問(wèn)題嗎？

部分孤獨(dú)癥兒童在運(yùn)動(dòng)功能方面也存在著過(guò)敏或低敏的表現(xiàn)，比如不喜歡粗糙的地面，容易暈車、暈船，不喜歡被推，行動(dòng)時(shí)總要抓住某些東西來(lái)保持平衡。還有些喜歡前后擺動(dòng)身體，喜歡轉(zhuǎn)圈，不喜歡*、喜歡保持活動(dòng)狀態(tài)等。  

23、孤獨(dú)癥會(huì)合并其他疾病嗎？

超過(guò)70%的孤獨(dú)癥患者會(huì)有不同類別和程度的其他病癥（共病）。常見(jiàn)的是精神障礙、感知覺(jué)異常、胃腸道問(wèn)題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對(duì)孤獨(dú)癥患者的生活質(zhì)量、康復(fù)效果以及預(yù)后等都會(huì)造成不良影響。  

24、孤獨(dú)癥有藥可治嗎？

由于孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段，藥物治療為輔助性的對(duì)癥治療措施，如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動(dòng)類的藥物對(duì)治療相關(guān)癥狀會(huì)有幫助。  

25、在公共場(chǎng)合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助孤獨(dú)癥兒童？

作為陌生人，看到孤獨(dú)癥兒童時(shí)，根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。如果他們主動(dòng)和你打招呼，我們可以點(diǎn)頭微笑做出回應(yīng)。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男袨?，我們可以忽視，不要給家長(zhǎng)亂出主意，有時(shí)候忽視也是一種包容和接受。

26、“世界孤獨(dú)癥日”是怎么回事？

世界孤獨(dú)癥日全稱為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”（World Autism Awareness Day），2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，旨在提高人們對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān)注。每年4月2日，聯(lián)合國(guó)會(huì)發(fā)布孤獨(dú)癥日宣傳主題，聯(lián)合國(guó)秘書(shū)長(zhǎng)會(huì)發(fā)表講話，世界各地也會(huì)進(jìn)行各種宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)。