當這些“星星的孩子”撲倒在懷里，是我開心的時刻

“剛上班的那些日子，幾乎每一天都感覺在受挫。四五歲的孩子不會說去廁所，有的孩子看著在對你笑，卻沒有語言，不會表達。”有著多年普通幼兒園老師的經(jīng)驗的蘭磊，剛來到孤獨癥兒童早期干預(yù)機構(gòu)擔任孤獨癥兒童康復(fù)師時，所面對的孤獨癥兒童情況遠超出她的預(yù)料。 4月2日，是“世界孤獨癥關(guān)注日”。目前，數(shù)百萬孤獨癥兒童的康復(fù)需求，催生了孤獨癥兒童康復(fù)師的新就業(yè)形態(tài)。根據(jù)英國學術(shù)期刊柳葉刀的相關(guān)報告，2021年全球孤獨癥人群總數(shù)約7800萬，國內(nèi)的孤獨癥發(fā)病率也在逐年遞增。

“慢慢走哦”：說話聲音更柔和、指令更正向

“我以前覺得這些孩子與幼兒園的孩子沒有太大差別，就是不愛說話而已，實際情況卻并非如此。在幼兒園里，中班上學期的孩子會自己穿鞋，上完廁所知道讓老師幫忙提褲子，在康復(fù)機構(gòu)，很多簡單的事兒對于孤獨癥患兒來說，是難以完成的。”蘭磊說，“之前，我有在幼兒園工作8年的經(jīng)歷，沒想到面對這些孩子有這么大困難?！?/p>

蘭磊開始嘗試改變與孩子們的溝通方式，比如說話的聲音更柔和，發(fā)出的指令更正面。她說：“我是一對一面對孩子，就會與自己帶的孩子交朋友。如果你對孩子說，‘不要跑’，但他可能不明白你的意思，依然會跑，所以我要對孩子發(fā)出正面的指令，如‘慢慢走哦’，這樣孩子就能夠明白我的意思了?！?/p>

上課過程中，蘭磊發(fā)現(xiàn)很多孩子與父母溝通存在問題。一個孩子脾氣急躁，拼圖如果拼不好，會馬上把玩具扔在地上，發(fā)出尖利的嚎叫聲?！昂⒆釉诩腋改敢话銜星蟊貞?yīng)，一旦他們喜歡的東西無法很快滿足，情緒很容易崩潰。我專門對這種情況進行干預(yù)，制定游戲規(guī)則，讓孩子學會等待一會兒，再把東西給到他。慢慢地，孩子學會了延遲滿足，并能很好地控制自己的情緒。孩子的父母以前特別發(fā)愁，現(xiàn)在看到孩子的進步很開心，也懂得如何讓孩子學會等待了。”

讓蘭磊開心的是，她幫助康復(fù)過的一個小朋友，后來得到了很大好轉(zhuǎn)，3歲時去了普通幼兒園，還和其他小朋友一起登臺表演節(jié)目。

10年工作經(jīng)歷，讓蘭磊感到，在成為合格孤獨癥兒童康復(fù)師過程中，專業(yè)的培訓，讓她收獲很多，成長很快，“如果再回到幼兒園，我可能對于平時一些反應(yīng)比較慢的孩子，會有更多的關(guān)注，而不是簡單要求所有孩子都根據(jù)我的指令整齊劃一。每個孩子都是不同的個體，有可能會來自不同的星球?！碧m磊感嘆道。

你不喜歡孩子，孩子就不會喜歡你

同樣作為孤獨癥兒童康復(fù)師，1994年出生的關(guān)迪畢業(yè)于錦州醫(yī)科大學，在大學期間，關(guān)迪學習的是運動康復(fù)專業(yè)?！拔疑蠈W時沒有想過干這一行，但機緣巧合，干上了這一行就愛上了這一行，一直和孩子們在一起。”關(guān)迪說。 記得剛參加工作時，關(guān)迪給一位孤獨癥兒童上課，孩子提出要一個東西，她沒有馬上滿足，孩子立刻情緒爆發(fā)，除了尖叫，還用腦袋撞墻撞地?！拔耶敃r真不知該如何是好，趕緊求助于機構(gòu)的督導?！倍綄нM入教室，進行情緒的干預(yù)，并給出有針對的策略。

“在這種情況下，是不能把孩子緊緊抱在懷里安慰的，因為你這樣做的次數(shù)多了，有可能讓他撞地的行為越來越多，因此，孩子發(fā)泄情緒的時候，馬上抱哄，并給他想要的東西，不是穩(wěn)妥的解決方案?！标P(guān)迪說，“康復(fù)的過程中如果孩子出現(xiàn)比較極端的情況，首要是保證孩子的人身安全，并通過言語正向?qū)⒆右龑?，事后要收集?shù)據(jù)進行分析，研究相應(yīng)的策略。”

關(guān)迪的一個深切體會是，“我們每天都要直接面對孩子，如果你不喜歡孩子，是沒有辦法干孤獨癥兒童康復(fù)師這個職業(yè)的。因為你不喜歡孩子，孩子就不會喜歡你?！?/p>

一些孤獨癥兒童通過康復(fù)師耐心引導，從什么都不敢說，到慢慢會表達自己的訴求，“幫我打開蓋子”“我要撒尿”等等。 關(guān)迪說：“我開心的時刻就是孩子來上課時，一邊喊著關(guān)老師一邊撲倒在我懷里，那一刻非常有成就感，那種感覺難以形容?！?/p>

目前，關(guān)迪已通過內(nèi)部考核晉升為督導康復(fù)師，“除了帶教，我還會指導新入職的同事。機構(gòu)會對孩子出入學評估報告，制定個性干預(yù)計劃，遇到問題及時調(diào)整方案?！标P(guān)迪說。

為孤獨癥患兒提供專門特殊教育機會

在孤獨癥康復(fù)行業(yè)，像蘭磊、關(guān)迪一樣年輕的90后孤獨癥兒童康復(fù)師還有許多。成立7年的大米和小米，自主培養(yǎng)了1000余名康復(fù)師和治療師，擁有30多名海外留學歸來的博士碩士，70多名行為分析師、副行為分析師，目前在國內(nèi)14個城市擁有30個干預(yù)康復(fù)中心。

據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會官網(wǎng)的數(shù)據(jù)顯示，2018年，孤獨癥康復(fù)行業(yè)的從業(yè)人員是1.8萬，到了2020年，這個數(shù)字變成了2.3萬，比18年增長35%。但目前整個行業(yè)依然有極大的人才缺口。

大米和小米聯(lián)合北京星星雨教育研究所、北京心盟孤獨癥兒童關(guān)愛中心、廣東省特殊兒童發(fā)展與教育重點實驗室日前聯(lián)合發(fā)布了中國首份《中國自閉癥康復(fù)治療師職業(yè)幸福感報告》。報告顯示，中國的孤獨癥人數(shù)超過1400萬人，其中12歲以下的孤獨癥兒童約有200多萬，并且以每年都以10萬為單位在新增，需要至少300萬的康復(fù)師來提供康復(fù)服務(wù)，幫助他們提高生活自理水平、融入社會，甚至可以自食其力。該報告顯示，在對于1326名孤獨癥兒童康復(fù)師的調(diào)查中，90后占6成，其中女性的數(shù)量占67.9%。

全國政協(xié)委員、上海外國語大學法學院副教授黃綺建議為孤獨癥患兒提供專門特殊教育機會。她認為，要為孤獨癥患兒開設(shè)專門學校，并納入義務(wù)教育?！皣覒?yīng)為孤獨癥患兒提供針對性的特殊教育培訓機會，提供人財物和場所的保障。除了納入9年義務(wù)教育開設(shè)專門學校，還應(yīng)從學前教育班就開始干預(yù)，因為對孤獨癥患兒的矯治年齡越小越有效果?！?黃綺說：“要加大培養(yǎng)針對孤獨癥的師資培訓力度，彌補人才空缺。師資配備要以確保充足的教育干預(yù)的師資數(shù)量為標準?！?/p>