當(dāng)這些“星星的孩子”撲倒在懷里，是我開(kāi)心的時(shí)刻

“剛上班的那些日子，幾乎每一天都感覺(jué)在受挫。四五歲的孩子不會(huì)說(shuō)去廁所，有的孩子看著在對(duì)你笑，卻沒(méi)有語(yǔ)言，不會(huì)表達(dá)?！庇兄嗄昶胀ㄓ變簣@老師的經(jīng)驗(yàn)的蘭磊，剛來(lái)到孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)機(jī)構(gòu)擔(dān)任孤獨(dú)癥兒童康復(fù)師時(shí)，所面對(duì)的孤獨(dú)癥兒童情況遠(yuǎn)超出她的預(yù)料。 4月2日，是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。目前，數(shù)百萬(wàn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)需求，催生了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)師的新就業(yè)形態(tài)。根據(jù)英國(guó)學(xué)術(shù)期刊柳葉刀的相關(guān)報(bào)告，2021年全球孤獨(dú)癥人群總數(shù)約7800萬(wàn)，國(guó)內(nèi)的孤獨(dú)癥發(fā)病率也在逐年遞增。

“慢慢走哦”：說(shuō)話聲音更柔和、指令更正向

“我以前覺(jué)得這些孩子與幼兒園的孩子沒(méi)有太大差別，就是不愛(ài)說(shuō)話而已，實(shí)際情況卻并非如此。在幼兒園里，中班上學(xué)期的孩子會(huì)自己穿鞋，上完廁所知道讓老師幫忙提褲子，在康復(fù)機(jī)構(gòu)，很多簡(jiǎn)單的事兒對(duì)于孤獨(dú)癥患兒來(lái)說(shuō)，是難以完成的?！碧m磊說(shuō)，“之前，我有在幼兒園工作8年的經(jīng)歷，沒(méi)想到面對(duì)這些孩子有這么大困難?！?/p>

蘭磊開(kāi)始嘗試改變與孩子們的溝通方式，比如說(shuō)話的聲音更柔和，發(fā)出的指令更正面。她說(shuō)：“我是一對(duì)一面對(duì)孩子，就會(huì)與自己帶的孩子交朋友。如果你對(duì)孩子說(shuō)，‘不要跑’，但他可能不明白你的意思，依然會(huì)跑，所以我要對(duì)孩子發(fā)出正面的指令，如‘慢慢走哦’，這樣孩子就能夠明白我的意思了。”

上課過(guò)程中，蘭磊發(fā)現(xiàn)很多孩子與父母溝通存在問(wèn)題。一個(gè)孩子脾氣急躁，拼圖如果拼不好，會(huì)馬上把玩具扔在地上，發(fā)出尖利的嚎叫聲。“孩子在家父母一般會(huì)有求必應(yīng)，一旦他們喜歡的東西無(wú)法很快滿足，情緒很容易崩潰。我專門(mén)對(duì)這種情況進(jìn)行干預(yù)，制定游戲規(guī)則，讓孩子學(xué)會(huì)等待一會(huì)兒，再把東西給到他。慢慢地，孩子學(xué)會(huì)了延遲滿足，并能很好地控制自己的情緒。孩子的父母以前特別發(fā)愁，現(xiàn)在看到孩子的進(jìn)步很開(kāi)心，也懂得如何讓孩子學(xué)會(huì)等待了?！?/p>

讓蘭磊開(kāi)心的是，她幫助康復(fù)過(guò)的一個(gè)小朋友，后來(lái)得到了很大好轉(zhuǎn)，3歲時(shí)去了普通幼兒園，還和其他小朋友一起登臺(tái)表演節(jié)目。

10年工作經(jīng)歷，讓蘭磊感到，在成為合格孤獨(dú)癥兒童康復(fù)師過(guò)程中，專業(yè)的培訓(xùn)，讓她收獲很多，成長(zhǎng)很快，“如果再回到幼兒園，我可能對(duì)于平時(shí)一些反應(yīng)比較慢的孩子，會(huì)有更多的關(guān)注，而不是簡(jiǎn)單要求所有孩子都根據(jù)我的指令整齊劃一。每個(gè)孩子都是不同的個(gè)體，有可能會(huì)來(lái)自不同的星球?！碧m磊感嘆道。

你不喜歡孩子，孩子就不會(huì)喜歡你

同樣作為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)師，1994年出生的關(guān)迪畢業(yè)于錦州醫(yī)科大學(xué)，在大學(xué)期間，關(guān)迪學(xué)習(xí)的是運(yùn)動(dòng)康復(fù)專業(yè)?！拔疑蠈W(xué)時(shí)沒(méi)有想過(guò)干這一行，但機(jī)緣巧合，干上了這一行就愛(ài)上了這一行，一直和孩子們?cè)谝黄??！标P(guān)迪說(shuō)。 記得剛參加工作時(shí)，關(guān)迪給一位孤獨(dú)癥兒童上課，孩子提出要一個(gè)東西，她沒(méi)有馬上滿足，孩子立刻情緒爆發(fā)，除了尖叫，還用腦袋撞墻撞地?！拔耶?dāng)時(shí)真不知該如何是好，趕緊求助于機(jī)構(gòu)的督導(dǎo)?！倍綄?dǎo)進(jìn)入教室，進(jìn)行情緒的干預(yù)，并給出有針對(duì)的策略。

“在這種情況下，是不能把孩子緊緊抱在懷里安慰的，因?yàn)槟氵@樣做的次數(shù)多了，有可能讓他撞地的行為越來(lái)越多，因此，孩子發(fā)泄情緒的時(shí)候，馬上抱哄，并給他想要的東西，不是穩(wěn)妥的解決方案?！标P(guān)迪說(shuō)，“康復(fù)的過(guò)程中如果孩子出現(xiàn)比較極端的情況，首要是保證孩子的人身安全，并通過(guò)言語(yǔ)正向?qū)⒆右龑?dǎo)，事后要收集數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，研究相應(yīng)的策略?！?/p>

關(guān)迪的一個(gè)深切體會(huì)是，“我們每天都要直接面對(duì)孩子，如果你不喜歡孩子，是沒(méi)有辦法干孤獨(dú)癥兒童康復(fù)師這個(gè)職業(yè)的。因?yàn)槟悴幌矚g孩子，孩子就不會(huì)喜歡你?！?/p>

一些孤獨(dú)癥兒童通過(guò)康復(fù)師耐心引導(dǎo)，從什么都不敢說(shuō)，到慢慢會(huì)表達(dá)自己的訴求，“幫我打開(kāi)蓋子”“我要撒尿”等等。 關(guān)迪說(shuō)：“我開(kāi)心的時(shí)刻就是孩子來(lái)上課時(shí)，一邊喊著關(guān)老師一邊撲倒在我懷里，那一刻非常有成就感，那種感覺(jué)難以形容?！?/p>

目前，關(guān)迪已通過(guò)內(nèi)部考核晉升為督導(dǎo)康復(fù)師，“除了帶教，我還會(huì)指導(dǎo)新入職的同事。機(jī)構(gòu)會(huì)對(duì)孩子出入學(xué)評(píng)估報(bào)告，制定個(gè)性干預(yù)計(jì)劃，遇到問(wèn)題及時(shí)調(diào)整方案?！标P(guān)迪說(shuō)。

為孤獨(dú)癥患兒提供專門(mén)特殊教育機(jī)會(huì)

在孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)，像蘭磊、關(guān)迪一樣年輕的90后孤獨(dú)癥兒童康復(fù)師還有許多。成立7年的大米和小米，自主培養(yǎng)了1000余名康復(fù)師和治療師，擁有30多名海外留學(xué)歸來(lái)的博士碩士，70多名行為分析師、副行為分析師，目前在國(guó)內(nèi)14個(gè)城市擁有30個(gè)干預(yù)康復(fù)中心。

據(jù)中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)官網(wǎng)的數(shù)據(jù)顯示，2018年，孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的從業(yè)人員是1.8萬(wàn)，到了2020年，這個(gè)數(shù)字變成了2.3萬(wàn)，比18年增長(zhǎng)35%。但目前整個(gè)行業(yè)依然有極大的人才缺口。

大米和小米聯(lián)合北京星星雨教育研究所、北京心盟孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)中心、廣東省特殊兒童發(fā)展與教育重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室日前聯(lián)合發(fā)布了中國(guó)首份《中國(guó)自閉癥康復(fù)治療師職業(yè)幸福感報(bào)告》。報(bào)告顯示，中國(guó)的孤獨(dú)癥人數(shù)超過(guò)1400萬(wàn)人，其中12歲以下的孤獨(dú)癥兒童約有200多萬(wàn)，并且以每年都以10萬(wàn)為單位在新增，需要至少300萬(wàn)的康復(fù)師來(lái)提供康復(fù)服務(wù)，幫助他們提高生活自理水平、融入社會(huì)，甚至可以自食其力。該報(bào)告顯示，在對(duì)于1326名孤獨(dú)癥兒童康復(fù)師的調(diào)查中，90后占6成，其中女性的數(shù)量占67.9%。

委員、上海外國(guó)語(yǔ)大學(xué)法學(xué)院副教授黃綺建議為孤獨(dú)癥患兒提供專門(mén)特殊教育機(jī)會(huì)。她認(rèn)為，要為孤獨(dú)癥患兒開(kāi)設(shè)專門(mén)學(xué)校，并納入義務(wù)教育?！皣?guó)家應(yīng)為孤獨(dú)癥患兒提供針對(duì)性的特殊教育培訓(xùn)機(jī)會(huì)，提供人財(cái)物和場(chǎng)所的保障。除了納入9年義務(wù)教育開(kāi)設(shè)專門(mén)學(xué)校，還應(yīng)從學(xué)前教育班就開(kāi)始干預(yù)，因?yàn)閷?duì)孤獨(dú)癥患兒的矯治年齡越小越有效果。” 黃綺說(shuō)：“要加大培養(yǎng)針對(duì)孤獨(dú)癥的師資培訓(xùn)力度，彌補(bǔ)人才空缺。師資配備要以確保充足的教育干預(yù)的師資數(shù)量為標(biāo)準(zhǔn)?！?/p>