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北大醫(yī)療腦健康發(fā)布《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書(shū)》

作者：北大醫(yī)療腦健康 2022年04月12日 更新

《藍(lán)皮書(shū)》顯示，孤獨(dú)癥兒童家庭中，母親為孩子主帶養(yǎng)者時(shí)，60.3%的母親會(huì)辭掉工作全職照顧孩子。

“孤獨(dú)癥兒童需要在早期接受每周至少40小時(shí)以上的干預(yù)，包括機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)，并且持續(xù)干預(yù)2-3年，才能有較好的康復(fù)效果?！弊鳛橹袊?guó)最早一批從事孤獨(dú)癥康復(fù)工作的專(zhuān)家之一，中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主任委員賈美香教授認(rèn)為，孤獨(dú)癥的有效干預(yù)需要診斷專(zhuān)家的準(zhǔn)確、康復(fù)專(zhuān)家的專(zhuān)業(yè)，以及患兒家庭的支持配合。


《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書(shū)》發(fā)布儀式

4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，由中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)、中國(guó)宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)聯(lián)合主辦，北大醫(yī)療腦健康承辦的2022世界孤獨(dú)癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會(huì)在京舉辦，《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書(shū)》正式發(fā)布。

我國(guó)孤獨(dú)癥患者預(yù)估超300萬(wàn) 障礙康復(fù)從業(yè)人員缺口較大

從2020年始，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在全國(guó)5個(gè)省份進(jìn)行了一項(xiàng)為期2年共10萬(wàn)人的調(diào)查，結(jié)果顯示孤獨(dú)癥患者的發(fā)病率約為1.2%，據(jù)此推算估計(jì)我國(guó)孤獨(dú)癥患者約超300萬(wàn)。

而《藍(lán)皮書(shū)》數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)從事孤獨(dú)癥兒童發(fā)展障礙康復(fù)的從業(yè)人員保守估計(jì)10萬(wàn)人，其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國(guó)際認(rèn)證干預(yù)資格證書(shū)的專(zhuān)業(yè)人員則更為少。孤獨(dú)癥患病率與干預(yù)資源間的懸殊告訴我們，孤獨(dú)癥的康復(fù)教育還有很長(zhǎng)的路要走。

數(shù)字化干預(yù)系統(tǒng)助力康復(fù) 促進(jìn)“家-校-社”多場(chǎng)景教育

截止2020年底，據(jù)中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)相關(guān)數(shù)據(jù)，全國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量達(dá)到2681家。本次調(diào)研共有256家機(jī)構(gòu)參與，藍(lán)皮書(shū)結(jié)果顯示，2021年受疫情常態(tài)化影響，超7成機(jī)構(gòu)面臨停課問(wèn)題。

“我們希望能將家庭和專(zhuān)業(yè)資源連接起來(lái)，用科技把人與人的服務(wù)打通，讓機(jī)構(gòu)專(zhuān)業(yè)的干預(yù)也能被‘搬到’家庭里?！北贝筢t(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長(zhǎng)王磊表示。為此，北大醫(yī)療腦健康完成A-PKU數(shù)字化干預(yù)系統(tǒng)的數(shù)字療法探索，把部分行為監(jiān)測(cè)和康復(fù)訓(xùn)練轉(zhuǎn)移到線(xiàn)上，通過(guò)一臺(tái)電腦或一部手機(jī)就能幫助孩子完成干預(yù)訓(xùn)練，實(shí)現(xiàn)“家校社”多場(chǎng)景教育康復(fù)。

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