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北大醫(yī)療腦健康發(fā)布《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》

作者:北大醫(yī)療腦健康 2022/4/12 14:16:08

《藍(lán)皮書》顯示,孤獨(dú)癥兒童家庭中,母親為孩子主帶養(yǎng)者時(shí),60.3%的母親會(huì)辭掉工作全職照顧孩子。

“孤獨(dú)癥兒童需要在早期接受每周至少40小時(shí)以上的干預(yù),包括機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù),并且持續(xù)干預(yù)2-3年,才能有較好的康復(fù)效果?!弊鳛橹袊?guó)最早一批從事孤獨(dú)癥康復(fù)工作的專家之一,中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員賈美香教授認(rèn)為,孤獨(dú)癥的有效干預(yù)需要診斷專家的準(zhǔn)確、康復(fù)專家的專業(yè),以及患兒家庭的支持配合。


《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》發(fā)布儀式

4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日,由中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)、中國(guó)宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)聯(lián)合主辦,北大醫(yī)療腦健康承辦的2022世界孤獨(dú)癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會(huì)在京舉辦,《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》正式發(fā)布。

我國(guó)孤獨(dú)癥患者預(yù)估超300萬(wàn) 障礙康復(fù)從業(yè)人員缺口較大

從2020年始,北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在全國(guó)5個(gè)省份進(jìn)行了一項(xiàng)為期2年共10萬(wàn)人的調(diào)查,結(jié)果顯示孤獨(dú)癥患者的發(fā)病率約為1.2%,據(jù)此推算估計(jì)我國(guó)孤獨(dú)癥患者約超300萬(wàn)。

而《藍(lán)皮書》數(shù)據(jù)顯示,中國(guó)從事孤獨(dú)癥兒童發(fā)展障礙康復(fù)的從業(yè)人員保守估計(jì)10萬(wàn)人,其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國(guó)際認(rèn)證干預(yù)資格證書的專業(yè)人員則更為少。孤獨(dú)癥患病率與干預(yù)資源間的懸殊告訴我們,孤獨(dú)癥的康復(fù)教育還有很長(zhǎng)的路要走。

數(shù)字化干預(yù)系統(tǒng)助力康復(fù) 促進(jìn)“家-校-社”多場(chǎng)景教育

截止2020年底,據(jù)中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)相關(guān)數(shù)據(jù),全國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量達(dá)到2681家。本次調(diào)研共有256家機(jī)構(gòu)參與,藍(lán)皮書結(jié)果顯示,2021年受疫情常態(tài)化影響,超7成機(jī)構(gòu)面臨停課問(wèn)題。

“我們希望能將家庭和專業(yè)資源連接起來(lái),用科技把人與人的服務(wù)打通,讓機(jī)構(gòu)專業(yè)的干預(yù)也能被‘搬到’家庭里。”北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長(zhǎng)王磊表示。為此,北大醫(yī)療腦健康完成A-PKU數(shù)字化干預(yù)系統(tǒng)的數(shù)字療法探索,把部分行為監(jiān)測(cè)和康復(fù)訓(xùn)練轉(zhuǎn)移到線上,通過(guò)一臺(tái)電腦或一部手機(jī)就能幫助孩子完成干預(yù)訓(xùn)練,實(shí)現(xiàn)“家校社”多場(chǎng)景教育康復(fù)。

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